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Die Unterstützung in Monikas Umfeld ist spürbar, die Menschen um sie herum interessiert und geduldig. Dennoch begleitet Monika manchmal die Unsicherheit darüber, ob sie verstanden wird und ob man ihr die Erkrankung wirklich glaubt. Wenn sie Kraft hat, bewegt sie sich draussen aktiv. Die müden und kraftlosen Momente passieren zu Hause und sind nicht sichtbar. Ihr Partner Jahn, ihre grösste Unterstützung, spielt eine tragende Rolle in ihrer Genesung. Ihm möchte sie von ganzem Herzen danken.
Dennoch hofft Monika an manchen Tagen, dass sie niemand fragt, wie es ihr geht. Sie hat nicht immer die Kraft und Lust über ihren Zustand zu sprechen. Manchmal sagt sie dann einfach: «Ja, heute geht es mir ziemlich gut.»
Monikas Credo: Federn lassen, Federn wachsen! (Quelle: LAROUXLA photoblog )
Bei Monika flackert manchmal die Sorge auf nicht vollständig zu genesen. Im Allgemeinen fürchtet sie, dass die Erkrankten in Vergessenheit geraten, da Long COVID und insbesondere Fatigue bisher kaum messbar waren. Hoffnung gibt ihr eine neue Zürcher Studie, die Biomarker im Blut gefunden haben könnte, um Long COVID zu diagnostizieren. Sie wünscht sich, dass die Forschung auch in Bezug auf ME/CFS mehr finanzielle Mittel und Aufmerksamkeit seitens der Politik erhält. Eine messbare Diagnose könnte auch helfen, Leistungen der IV zu erhalten.
Nur wer Long Covid oder eine Fatigue selbst erlebt, weiss um meine Gefühlswelt.
Finanzielle Sorgen und Beschwerde gegen die Invalidenversicherung (IV)
Monikas berufliche und finanzielle Situation gestaltet sich als zusätzliche Hürde. In der Zwischenwelt zwischen Krankheit und Gesundheit kämpft sie um ihren eigenen Weg. Arbeitslos und auf der Suche nach einer neuen Teilzeitstelle im sozialen Bereich, stiess Monika auf Widerstand von Seiten der IV. Im Moment benötigt Monika dringend berufliche Eingliederungsmassnahmen in Form eines Aufbautrainings. Ihr Antrag auf Leistungen wurde jedoch abgelehnt. Durch den Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD) wurde sie als voll genesen eingeschätzt.
Nachdem Monika ihren ersten negativen Vorbescheid von der IV erhielt, hatte sie 30 Tage Zeit einen Einwand zu schreiben. Daraufhin erhielt sie eine negative Verfügung mit der gleichen Frist. Monika bekam den Tipp sich Hilfe durch einen Rechtsanwalt zu suchen. Daraufhin setzte sie sich mit einem Anwalt mit Spezialisierung im Sozialversicherungsrecht in Verbindung. Glücklicherweise hatte sie innerhalb der Zusatzversicherung ihrer Krankenkasse eine Rechtsschutzversicherung abgeschlossen.
Der Anwalt verfasste für sie den ersten Einwand und schliesslich eine Beschwerde. Es ist zu erwarten, dass dieser Prozess komplett brieflich abläuft und Monika nicht vor Gericht erscheinen muss. Es kann jedoch sein, dass ein Gutachten mit ihr persönlich durchgeführt wird. Sie hat keinen Anhaltspunkt wie lange es dauern wird, bis eine Entscheidung getroffen wird. Anderen in ihrer Situation empfiehlt sie dringend auch eine Rechtsschutzversicherung abzuschliessen und sich einen spezialisierten Anwalt zu suchen, denn ohne Anwältinnen haben Betroffene aus ihrer Sicht keine Chance, die Entscheide der IV anzufechten und dadurch zu ihrem Recht zu gelangen.
Quelle: LAROUXLA photoblog
Momente der Freude
Trotz allem gibt es Momente der Freude – kleine Dinge, die Monika glücklich machen. Wie das Gefühl von Kraft an einem Tag, für Gäste zu kochen, oder einfach einen Sonntagmorgen auf dem verschneiten Berner Hausberg Gurten zu verbringen.
Seit der Erkrankung empfinde ich das Gefühl der Dankbarkeit viel stärker.
Ihr Weg zur Besserung war individuell und hart. Selbstfürsorge, das Zulassen von Wut und Trauer, sowie therapeutische Hilfe waren Schlüsselkomponenten. Einen allgemeinen Tipp an andere Betroffene möchte sie nicht geben, da die Erkrankung so individuell verläuft. Stattdessen beschreibt sie, was ihr geholfen hat: die Situation anzunehmen, sehr viel Selbstfürsorge und auch die kleinen Schritte zu schätzen. Prioritäten setzen, sich von Altlasten befreien und Unterstützung suchen – das sind ihre Lehren auf dem Weg der Genesung. «Holt euch, wenn möglich, unbedingt psychotherapeutische Hilfe, sprecht über euren Gemütszustand und lasst euren Genesungsweg durch ÄrztInnen dokumentieren.», fügt sie noch hinzu.
Für die Zukunft plant Monika, ihre Erfahrungen mit Long COVID zu nutzen, um anderen Betroffenen zu helfen. Sie könnte sich dies in Form einer Selbsthilfegruppe oder Beratung vorstellen, da sie bereits zunehmend auf ihrer Website um Rat gefragt wird. Eine Fotoausstellung in diesem Jahr soll ihre persönliche Reise und den Kampf gegen das Vergessen der Erkrankten symbolisieren. Gestartet mit ihrem Long COVID-Tagebuch (LoCo Diary) soll ihr LoCo Kosmos auf fotografische Art und Weise der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden. Aktuell ist sie dabei eine geeignete Räumlichkeit zu finden sowie finanzielle Mittel zu beschaffen. Die Ausstellung wird allen Long COVID Betroffenen gewidmet sein.
Wir danken Monika für das Interview, wünschen ihr alles Gute für ihren weiteren Weg und sind gespannt auf ihre Ausstellung. Drucke von Monikas Fotos können in ihrem Online Shop erworben werden.
Anmerkung der Redaktion:
Seit unserem Interview wurde Monikas Beschwerde gegen die IV stattgegeben und sie wird berufliche Wiedereingliederungsmassnahmen erhalten.
