L'obiettivo della tavola rotonda era quello di riunire le organizzazioni di pazienti, i rappresentanti del sistema sanitario e delle compagnie di assicurazione sociale e gli istituti di ricerca. Hanno partecipato rappresentanti della Società Svizzera ME/CFS, dell'Associazione ME/CFS Svizzera, di Long COVID Svizzera, della FMH, dell'UFSP e della casa farmaceutica Gilead.
L'attenzione si è concentrata sullo sviluppo di proposte per migliorare la diagnosi, il trattamento e la sicurezza sociale delle persone colpite. Mettendo in rete le parti interessate, l'obiettivo è quello di unire le forze e migliorare le strutture di assistenza.
Argomenti e sfide
assistenza sanitaria
In Svizzera mancano centri di cura specializzati per la ME/CFS e il Long COVID. L'assistenza attuale è ben lungi dall'essere sufficiente a soddisfare le esigenze delle persone colpite. Molti pazienti devono affrontare lunghi viaggi per raggiungere i pochi specialisti disponibili, cosa che spesso non è possibile a causa delle loro limitazioni fisiche. Inoltre, le malattie sono poco trattate nella formazione medica e la stigmatizzazione sociale come "psicosomatica" contribuisce a consigliare approcci terapeutici sbagliati, come una riabilitazione troppo intensiva.
Esigenze delle persone colpite: Una strategia nazionale, punti di contatto (centri, cliniche di riabilitazione), una task force e una formazione completa dovrebbero migliorare la situazione dell'assistenza. Sono inoltre necessarie una maggiore educazione e consapevolezza della ME/CFS e del Long COVID.
assicurazioni sociali
Il sostegno dell'AI rappresenta una sfida importante, poiché molte delle persone interessate non ricevono alcuna prestazione o non vengono trattate in modo adeguato durante la valutazione. I pazienti domiciliati sono spesso esclusi dalle prestazioni dell'AI e le valutazioni tengono troppo poco conto dello stato di salute delle persone colpite. La mancanza di comprensione e la classificazione come malattia mentale aggravano ulteriormente i problemi.
Richieste: Processi vincolanti per l'assicurazione della qualità nelle valutazioni, documentazione standardizzata e coinvolgimento di esperti di ME/CFS e Long COVID nel processo di valutazione. Inoltre, gli esperti dovrebbero tenere conto di criteri diagnostici specifici come il PEM (Post-Exertional Malaise).
ricerca
In Svizzera non esistono praticamente dati affidabili sulla ME/CFS e sul Long COVID, il che rende difficile lo sviluppo di approcci terapeutici fondati. Mancano finanziamenti specifici per queste malattie post-infettive e, nel caso della Long COVID, la ricerca si è finora concentrata principalmente sulla malattia acuta da COVID-19. Molti malati sono costretti a cercare approcci terapeutici a proprie spese e a proprio rischio.
Richieste: Maggiori finanziamenti per la ricerca e l'istituzione di un registro per la registrazione sistematica dei casi di ME/CFS e Long COVID. Occorre promuovere la cooperazione nazionale e internazionale e stabilire standard per la diagnosi e la ricerca.
Risultati e conclusioni
La tavola rotonda si è conclusa con il consenso sulla necessità di una strategia nazionale per combattere le sfide menzionate. Si è convenuto che i centri di competenza, un migliore collegamento in rete e un registro dei dati sono passi decisivi per migliorare l'assistenza e le condizioni sociali. Si dovrebbero inoltre adottare misure per far progredire la ricerca e fornire un migliore supporto alle giovani pazienti, in particolare alle donne.
Le prossime tappe
I partecipanti hanno deciso di tenere colloqui bilaterali a livello politico e con l'Ufficio federale della sanità pubblica e la FMH al fine di portare avanti le preoccupazioni delle persone colpite. Un ulteriore scambio è previsto per la primavera del 2025.
Questa tavola rotonda è stata un primo passo verso il miglioramento della situazione dell'offerta e si spera che apra la strada a ulteriori misure.
