In collaborazione con l’ambulatorio interdisciplinare (in tedesco) dell’Stadtspital Waid di Zurigo, Linda Frei, infermiera specializzata, ha istituito con il suo team un servizio di assistenza e cura a domicilio per le persone affette da Long COVID. Nell’intervista ci racconta la sua esperienza con questa sindrome per cui ancora non esistono linee guida di riferimento.
Linda Frei, come giungono da voi in Assistenza e cura a domicilio le persone affette da Long COVID?
Di solito la prima prescrizione viene fatta dall’ambulatorio per il Long COVID dell’Stadtspital di Zurigo. Se necessario, il medico di famiglia o lo specialista rinnovano poi la prescrizione. Medici di famiglia, specialisti e pazienti possono però rivolgersi a noi anche direttamente. Spesso i pazienti arrivano da noi in situazioni già disperate.
Come mai?
Da un lato, molti semplicemente non sanno che esiste un servizio di assistenza ambulatoriale a domicilio dedicato a chi soffre di Long COVID, nonostante questa sia una prestazione coperta dalla cassa malati. Dall’altro, ci sono anche il senso di vergogna e la stigmatizzazione. È molto più facile ammettere che si ha bisogno di aiuto quando ci si è rotti una gamba, perché possono vederlo tutti.
Linda Frei è amministratrice di Assistenza e cura a domicilio Herzenssache a Zurigo. (Immagine: a disp.)
Qual è l’aiuto concreto che offrite ai pazienti?
Dipende da persona a persona. Per la maggior parte dei pazienti, è importante l’assistenza psicosociale. Spiego subito cosa voglio dire, ma prima lasciatemi spendere qualche parola sul termine «psicosociale».
Prego.
Mi preme sottolineare che il Long COVID non va associato a una patologia psichica. Il Long COVID è una malattia somatica, fisica. Per chi ne soffre, non riconoscere questo fatto è fonte di enorme stress. I sintomi sono molteplici e le limitazioni funzionali, in parte gravi, come per esempio la Fatica, hanno anche ripercussioni psicosociali. Quando non si riesce a fare quasi più nulla, neppure una passeggiata o una telefonata a un’amica, è ovvio che se ne risente. Ed è proprio qui che il nostro supporto può essere prezioso.
“È lo stress psicologico a opprimere: la paura di non riuscire a farcela con le proprie forze.”
Cosa si può fare? Visto che non esistono ancora terapie che agiscono sulle cause...
In una situazione di questo tipo, un aspetto fondamentale è la gestione delle energie, il cosiddetto Pacing, che ai pazienti viene insegnato con l’ergoterapia. Solo che poi arrivano a casa e hanno per esempio tre figli da accudire. Allora lì diventa difficile attuare ciò che hanno imparato. Se osserviamo le persone colpite nel loro normale ambiente di vita, possiamo aiutarle a mettere in pratica le nozioni teoriche. Ed è quello che facciamo noi.
Si aggiunge poi lo stress psicologico: la paura di non riuscire a farcela con le proprie forze. Le persone colpite si ritrovano all’improvviso catapultate in una realtà completamente nuova, con tante domande per cui non hanno una risposta. Assistenza e cura a domicilio aiuta anche in tal senso: i pazienti ci dicono che grazie a questo servizio non si sentono abbandonati a sé stessi.
Quali altre prestazioni sono richieste?
Aiutiamo per esempio anche a dare una struttura adeguata alla giornata e a coordinare le attività con i parenti, la rete di assistenza e le autorità. Diamo consigli su come spiegare il proprio stato di salute, esprimersi e comunicare, mantenere i contatti sociali. Altro tema importante sono le strategie di coping nella gestione di emozioni stressanti come ansia, rabbia e frustrazione. Se necessario, proponiamo esercizi di attivazione leggeri, tecniche di rilassamento e mindfulness o anche la terapia olfattiva e la profumo-terapia.
Detto semplicemente: le persone affette si sentono spesso ignorate e lasciate a sé stesse. Noi le prendiamo sul serio e le assistiamo con la nostra professionalità, anche quando le cose si fanno difficili.
Come gestite questo stress voi assistenti sanitari?
Per noi infermieri, disperazione e sofferenza non sono una novità. Non ce ne sentiamo sopraffatti, fa parte del nostro lavoro. Anche questo è utile per i/le pazienti, che non devono così preoccuparsi di essere per noi fonte di stress come succede a volte con i parenti e hanno finalmente la possibilità di sfogarsi. È nostro compito creare un ambiente privo di stigmatizzazioni, in cui non c’è spazio per dubbi che fanno male e in cui le emozioni possono essere espresse liberamente. Ciò ha di solito un effetto benefico e curativo.
Linda Frei (al centro, pantaloni rossi) con il team dell’ambulatorio interprofessionale dell’Stadtspital Waid di Zurigo, premiato con il premio per l’interprofessionalità dell’ASSM (Accademia Svizzera delle Scienze Mediche) . (Immagine: a disp.)
Quali sono gli obiettivi nella cura del Long COVID?
Si tratta di offrire alle persone colpite il miglior supporto possibile nell’ambito di un piano terapeutico interdisciplinare, per mantenere o migliorare le loro funzionalità e capacità d’azione. In funzione della gravità dei sintomi, ciò può voler dire continuare a lavorare o mantenere la capacità di gestire le attività quotidiane e domestiche.
Faccio un esempio: una cliente può essere in grado di pulire tranquillamente la specchiera del bagno, ma non appena si piega per pulire il piatto doccia ha le vertigini, un sintomo piuttosto tipico del Long COVID. In un caso di questo tipo ci chiediamo insieme: quali altre posture può assumere? Va meglio se si inginocchia? Ci sono ausili adatti? Con qualche piccolo aggiustamento, recuperiamo un pezzo della vita quotidiana.
Come vi orientate per le cure? Al momento nel Long COVID le esperienze sono solo molto recenti, corretto?
Sì, al momento non esistono ancora linee guida chiare. Il principio fondamentale è «no harm», ossia non fare danni e non peggiorare la situazione. Ci sono sintomi che conosciamo già da altre malattie, come la EM/SFC. Facciamo tesoro delle nostre conoscenze su temi come il Pacing e la struttura della giornata o la gestione delle emozioni negative. Una volta a settimana ci riuniamo con il consiglio interprofessionale dell’Stadtspital Waid e scambiamo esperienze con medici, ergoterapisti, fisioterapisti e psicologi. Valutiamo di volta in volta i piani terapeutici e se necessario li modifichiamo.
“L’alterazione dello stato di salute di una persona condiziona tutto il suo ambiente di vita.”
Come si può intervenire in presenza di sintomi di natura cognitiva?
Paradossalmente spesso accade che proprio quando non si sta bene, la cassetta della posta si riempie di moduli da compilare e si moltiplicano le situazioni in cui si devono spiegare cose. Possiamo immaginare lo sforzo se si soffre di “Brain Fog” (nebbia mentale), un sintomo tipico del Long COVID che comporta smemoratezza e difficoltà di concentrazione. In questi casi serve tanta competenza nella gestione dei sintomi. Il personale di cura fornisce assistenza, guida le azioni e stimola il paziente in base alle risorse disponibili. Si tratta di una forma di case management abbinata a competenze cliniche.
Stiamo parlando di un’assistenza e di un accompagnamento di tipo olistico quindi?
Esatto. Ci può capitare per esempio anche di accompagnare il paziente a un appuntamento dal medico di fiducia. Nei casi di lunga durata, prima o poi è necessario farlo. È un consulto che può avere un impatto importante e non va quindi assolutamente trascurato. Allo stesso tempo, può rivelarsi anche un grande stress.
In sintesi, direi che oltre a occuparci della salute somatica, affrontiamo gli effetti di natura psicosociale che il Long COVID ha sulla vita dei pazienti. Non bisogna dimenticare che l’intero ambiente viene condizionato dall’alterazione dello stato di salute della persona affetta, per esempio la famiglia o l’operaio/a. Parliamo di ripercussioni reali. Nel momento in cui interveniamo noi, possiamo aprire la strada a un processo di guarigione e recupero.
Linda Frei ha fondato e dirige lo Spitex Herzenssache di Zurigo, che offre assistenza sanitaria in caso di Long COVID.
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