« Tim* a toujours été un très bon élève, très assidu , décrit sa mère. Aujourd’hui, même un cours à distance est souvent trop fatiguant. » La famille s’inquiète que Tim manque trop de cours et doive redoubler. « C’est le pire qui puisse lui arriver », déclare Claudia Stettler*. Elle essaie donc d’organiser elle-même le plus possible l’école à la maison pour son fils. Ensemble, dès qu’ils peuvent, ils apprennent les mathématiques, l’anglais et l’allemand.
L’école fait preuve de flexibilité
« L’école a été très compréhensive dès le début et nous a donné tout le matériel pédagogique à la maison. » L’enseignement à distance fonctionne également de manière flexible. Si Tim se sent suffisamment en forme pour y participer, il suffit d’appeler l’institutrice pour qu’elle l’intègre au cours. En ce moment, il y arrive environ deux fois par semaine. Le reste du temps, il a trop mal à la tête et aux membres pour y parvenir.
« Il est important d’apprendre à accepter le Long COVID et d’en tirer le meilleur parti. »
L’efficacité du traitement par le jeu
Tim se rend actuellement trois fois par semaine en physiothérapie. Ces séances lui redonnent un peu de structure dans son quotidien et lui font du bien, notamment grâce à la très bonne entente qui existe entre lui et son thérapeute. « Les séances sont organisées de manière très ludique. C’est un plaisir de les voir à l’œuvre.»
Même si Tim ne s’en rend pas encore compte, son pouls s’est quelque peu amélioré ces dernières semaines. « Auparavant, au moindre effort, son pouls montait directement au niveau d’un sportif en entraînement fractionné », explique Mme Stettler. « Mais ce n’est pas simple de trouver le bon équilibre. Il suffit d’un effort un peu trop intense pour que Tim se retrouve tout de suite complètement épuisé. »
Défi : la solitude
La solitude constitue un autre défi, et ce à deux égards : premièrement, les personnes concernées par le Long COVID sont souvent seules au quotidien, et deuxièmement, on ne dénombre (heureusement) pas beaucoup de cas connus d’enfants atteints de Long COVID jusqu’à présent. Une autre raison de se sentir un peu mis de côté. L’enfant était donc d’autant plus heureux de voir, il y a quelques jours, toute sa classe devant sa porte, qui venait dire bonjour. « C’était une merveilleuse surprise ! », raconte Mme Stettler. Ce sont précisément ces petits gestes que la mère de Tim essaie d’intégrer au quotidien. Par exemple, ils vont chez le coiffeur, accrochent leur hamac dans le jardin, prennent un cheeseburger chez Mc Donalds ou invitent un ami à la maison. Elle souhaite ainsi « rendre un peu de divertissement et de normalité » à son fils.
À ce jour, il y a peu de cas connus d’enfants concernés par le Long COVID. D’après la mère de Tim, les informations sur le sujet sont donc très limitées. C’est pourquoi Mme Stettler lit de nombreux articles pour trouver elle-même des renseignements. C’est ainsi qu’elle a découvert Altea et qu’elle a pris contact avec Angelina Brupbacher et son fils Mattia. « Les deux enfants s’entendent très bien ! Bien qu’ils ne se soient jamais vus en personne, ils aiment discuter tous les deux. Une fois, ils ont même joué ensemble à un jeu vidéo. Et pour moi aussi, les échanges avec Angelina sont très précieux. »
« Il était très heureux de voir toute sa classe devant sa porte, qui venait lui dire bonjour. »
La coupe est pleine
Près de quatre mois se sont écoulés depuis le 16 février 2021, jour où tout a commencé. « Au début, on se dit que ce n’est pas possible, et on souhaite que ça s’arrête. Mais il est important d’apprendre à l’accepter et d’en tirer le meilleur parti. » Tim souffre toujours de douleurs à la tête et aux membres, ainsi que d’une fatigue accentuée, qui arrive rapidement. « J’ai l’impression qu’il est toujours minuit », explique le garçon de 10 ans pour décrire son état. Sa mère déclare : « J’admire la façon dont il supporte la situation, et la patience dont il fait preuve. » Pourtant, lentement mais sûrement, la coupe devient pleine pour le petit garçon.
Mme Stettler est convaincue qu’il faut malgré tout rester optimiste. La famille parle ouvertement des nouvelles découvertes, des possibilités et des risques qu’elles impliquent. L’ouverture d’esprit est très importante, estime Claudia Stettler. « Les enfants savent souvent mieux que nous ce qui leur fait du bien. »
*Nom modifié, nom réel connu de la rédaction
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