En novembre 2022, nous avons publié notre premier interview avec Monika Grossen. Elle se bat depuis près de deux ans contre le Long COVID et traite certaines de ces expériences dans ses photographies. Plus d'un an après sa première interview, Monika nous raconte comment sa vie a changé depuis.
COVID-19 trois fois et Long COVID depuis la première infection
En février 2022, les premiers symptômes du COVID-19 ont fait leur apparition dans la vie de Monika. Cependant, ce défi n'a pas été relevé une seule fois, mais trois fois. Elle a toujours connu une infection aiguë plutôt bénigne, accompagnée des symptômes habituels du rhume, mais à chaque fois, un symptôme spécifique est apparu qui l'a remise en question : le premier épisode s'est accompagné d'une fatigue inexplicable qui a accablé Monika pendant des jours. Lors de la deuxième infection aiguë, son odorat et son goût ont été gravement altérés. La troisième infection, à Noël 2023, s'est accompagnée d'un essoufflement et d'une sensation d'oppression.
Les phases aiguës étaient épuisantes, mais le véritable défi a commencé après la première infection, lorsque le Long COVID s'est manifesté. Le diagnostic a été posé en mai 2022. Au début, Monika pouvait à peine rester assise à une table pendant dix minutes. Elle décrit ces symptômes dans un reportage de la chaîne de télévision allemande ARD.
Monika décrit ses symptômes à la télévision allemande (Source: Tagesschau 24)
Mais aujourd'hui, grâce à sa persévérance et à diverses thérapies, Monika peut à nouveau travailler quatre heures d'affilée. Bien que l'épuisement moteur et cognitif soit toujours présent, la vie a trouvé plus de place dans son quotidien.
Tentatives de thérapie et amélioration
Le chemin avec le Long COVID de Monika a été caractérisé par des tentatives de thérapie - de l'ergothérapie (pacing) et de la physiothérapie à des approches alternatives telles que l'acupuncture et les massages. Elle a également suivi un cours de gestion du stress par la pleine conscience (Mindfulness-Based Stress Reduction - MBSR). Un bloc du ganglion stellaire à Nottwil a finalement permis une amélioration remarquable de sa qualité de vie. Elle décrit la disparition, depuis l'intervention, de son "brouillard permanent 24 heures sur 24, 7 jours sur 7". Ce qui est resté, cependant, c'est l'épuisement prématuré après les activités. Les thérapies telles que le yoga, la méditation, les exercices de respiration et les massages médicaux réguliers sont désormais ses compagnons habituels.
Toutes les thérapies l'ont aidée à leur manière. Elle suit toujours un rythme de croisière et attribue son succès dans la gestion de la maladie à sa psychothérapie. Actuellement, Monika participe à une étude à l'Université de Zurich, qui examine l'efficacité du Pycnogenol® sur le Long COVID. Monika a été très impressionnée par les soins qu'elle a reçus de la part du personnel de l'étude. L'étude recrute encore des participants.
En route vers l'acupuncture ! (Source: LAROUXLA photoblog )
Monika décrit en détail son expérience du bloc du ganglion stellaire
Monika a subi un bloc du stellate ganglionnaire alors que cette thérapie était encore très nouvelle pour les patients atteints de Long COVID. Elle a été facilement inscrite par son médecin généraliste, a obtenu un rendez-vous dans les deux semaines et son assurance maladie a pris en charge les frais.
Le bloc a été effectué en deux rendez-vous pour le côté gauche et le côté droit. Lors du premier rendez-vous, elle a d'abord bénéficié d'une consultation explicative sur la thérapie, puis a reçu une perfusion et le point de ponction sur le cou a été anesthésié. Elle a reçu un sédatif (Temesta/Lorazepam) pour atténuer sa grande nervosité.
Pendant le traitement dans la salle de radiologie, Monika a dû rester immobile pendant huit minutes pendant qu'elle recevait un anesthésique et une stimulation électrique. Elle n'a ressenti aucune douleur, seulement une pression due à l'injection et une sensation inhabituelle pendant la stimulation.
Après l'intervention, elle a passé une demi-heure dans la salle de réveil. Lorsqu'elle s'est levée, elle ne s'est pas sentie étourdie, a pu manger et boire immédiatement et a pu marcher sans problème. Toutefois, elle a dû être récupérée pour des raisons de sécurité et elle n'a pas été autorisée à rentrer seule chez elle. Le deuxième rendez-vous, trois jours plus tard, s'est déroulé de la même manière, mais l'intervention a été pratiquée de l'autre côté.
Pendant les quatre semaines qui ont suivi le premier rendez-vous, Monika a rempli un questionnaire dans lequel elle notait l'évolution de sa fatigue. À partir de la troisième semaine, elle a remarqué que son brouillard permanent se dissipait lentement et disparaissait complètement au cours de la quatrième semaine. Elle explique. "J’ai retrouvé une grande partie de ma qualité de vie. Ce qui restait, c'était l'épuisement prématuré après les activités".
Des copies des photos de Monika peuvent être achetés dans sa boutique en ligne.
Note de la rédaction :
Le bloc du ganglion stellaire n'a pas encore été scientifiquement prouvé comme méthode de traitement du Long COVID, mais il n'a pas été réfuté non plus. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Lire la deuxième partie ici.
