Dovete cercare cose che vi diano piacere

Dovete cercare cose che vi diano piacere

Invece di concentrarsi su ciò che non riesce più a fare a causa del Long COVID, la psicologa Isabella P. si focalizza sempre su ciò che le dà gioia ogni giorno, e affronta la malattia con il sostegno del marito e un'incrollabile positività.

"Amo il mio lavoro e vorrei tanto tornare a farlo. È importante capire quanto soffrano le persone affette da Long COVID non potendo più svolgere il loro lavoro". Isabella P. è una psicologa con il cuore e con l'anima. Una parte importante della sua vita sono stati infatti il suo lavoro di diagnostica psicologica clinica nel suo studio, nel Villaggio dei Bambini e in una scuola di formazione per adulti. Tuttavia, dal novembre 2021 in seguito all'infezione da Corona, Isabella non può più svolgere la sua amata professione.

Isabella ha contratto la SARS-CoV-2 solo 3 settimane dopo la terza vaccinazione. I suoi medici sospettano che la doppia sollecitazione del sistema immunitario, indotta dalla vaccinazione e poi infezione, possa aver contribuito a far sì che Isabella sviluppasse effetti a lungo termine. Fin dall'inizio ha accusato forti palpitazioni (palpitazioni cardiache), che ancora oggi non si sono attenuate. Dopo l'infezione acuta, la psicologa è rimasta a lungo in isolamento, non sentendosi ancora bene a distanza di settimane.

 

I persistenti problemi cardiovascolari e l'iniziale sovraccarico di lavoro hanno portato all'incidente.

 

La vigilia di Natale si è recata al pronto soccorso a causa di palpitazioni persistenti e problemi circolatori. Gli esami cardiaci effettuati non hanno mostrato anomalie ed è stata formulata una diagnosi provvisoria di Long COVID.

Sebbene le sue condizioni non fossero migliorate, nel gennaio 2022 Isabella ha tentato di riprendere il suo lavoro. Fino ad allora non aveva mai sentito parlare di pacing. Seguendo il motto "per tornare attivi, bisogna continuare a sfidare se stessi", si è sovraccaricata in modo permanente e ne ha subito le conseguenze. Ben presto non è più riuscita ad insegnare in piedi e le vertigini sono diventate più frequenti, verificandosi anche quando correva per brevi distanze.

Isabella iniziò la terapia dell'ipossia-iperossia a intervalli (IHHT), che consiste nel respirare attraverso una maschera alternativamente aria povera di ossigeno e aria arricchita di ossigeno, e le furono somministrati vari integratori nutrizionali, tra cui un'infusione di vitamina C. Tuttavia, le sue condizioni non migliorarono. Infine, all'inizio di febbraio, ebbe un collasso al ritorno dalla visita dal medico internista, che normalmente percorreva senza problemi, che l'ha costretta a letto per 6 settimane.

 

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Lavorare a maglia e all'uncinetto sono due dei nuovi hobby di Isabella.

 

Nell'aprile del 2022, Isabella è finita per caso in un centro termale, anziché in un centro di riabilitazione come previsto. Qui i medici e le infermiere si sono subito resi conto che Isabella, in quanto malata di Long COVID, aveva bisogno soprattutto di riposo. Mentre all'inizio soffriva di 2-3 collassi al giorno, i trattamenti passivi e calmanti hanno portato a un tale miglioramento che, nel giro di 3 settimane, finalmente non ha più avuto collassi circolatori ed è stata in grado di camminare di nuovo con i bastoni.

Anche dopo la guarigione, Isabella si è attenuta rigorosamente al suo piano di recupero e ha imparato a gestire correttamente le sue risorse con l'aiuto del pacing. Alla fine dell'anno, era in grado di correre senza bastoni e si sentiva abbastanza in forma per pianificare il suo ritorno al lavoro. Nel gennaio 2023 si reca nuovamente in un centro di riabilitazione per prepararsi.

Tuttavia, la permanenza nel centro di riabilitazione è stata disastrosa: le distanze da percorrere erano così lunghe che, dopo 3 giorni, la psicologa è tornata sulla sedia a rotelle a causa del sovraccarico. Da allora, la sua vita è stata nuovamente segnata da stanchezza, debolezza muscolare e problemi circolatori. Riesce a muoversi in casa e a fare circa 2.000 passi al giorno, ma le distanze continue di oltre 50 m, ad esempio raggiungere il supermercato, sono difficilmente percorribili senza una sedia a rotelle.

"Il ritmo è più difficile nei giorni in cui ci si sente meglio".

Ciò che l'aiuta maggiormente è il controllo del ritmo e delle pulsazioni. Anche le piccole attività della vita quotidiana possono causare un crollo, e Isabella deve sempre assicurarsi di mantenere il polso sotto gli 80 battiti al minuto. È ancora più grata per l'enorme sostegno che riceve dal marito, il quale non solo la solleva dalle incombenze quotidiane, ma si assicura sempre che si riposi.

Anche la terapia del freddo può dare un piccolo impulso all'attività: dopo un trattamento nella camera fredda, Isabella può sentirsi di nuovo in forma per alcuni giorni. Tuttavia, questo non comporta un miglioramento a lungo termine. L'impotenza generale di chi cura e di chi è colpito fa sì che, si debba spesso chiedere sempre più aiuto, e altrettanto spesso si riceve la stessa risposta: non ci sono ancora nuovi approcci terapeutici.

A causa della sua malattia, Isabella è molto suscettibile alle infezioni, le contrae rapidamente, e ogni infezione la fa arretrare di settimane. Nel frattempo, ha dovuto spesso lottare con la paura del contatto. "La paura delle infezioni non deve sfuggire di mano e portare all'isolamento". I suoi amici più stretti ora sanno di poterle far visita solo quando si sentono in salute, e agli eventi pubblici in locali chiusi Isabella indossa sempre una mascherina per proteggersi.

 

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Dalla finestra, Isabella ama osservare un aquilone rosso. Soprattutto nelle giornate storte, la aiuta guardarlo mentre si liscia le piume in pace.

 

In qualità di psicologa, Isabella consiglia agli altri malati di concedersi qualche volta un po' di commiserazione. Dover stravolgere la propria vita a causa di Long COVID non è giusto. Ma bisogna anche superare queste fasi buie e imparare a notare di nuovo le piccole gioie della vita. Quando il suo umore è particolarmente negativo, il marito di Isabella le offre il necessario cambiamento di scenario e la motiva a uscire di casa.

È importante anche prendere sul serio la sindrome di Pacing,  iniziare ad accettare presto l'aiuto altrui e a non vergognarsi della malattia. Le persone dovrebbero trovare degli hobby compatibili con il loro attuale livello di energia. Per esempio, Isabella ha sostituito i suoi vecchi hobby come il ballo in linea, il gioco del biliardo, la mountain bike e l'escursionismo con altri che corrispondono al suo nuovo stato attuale: lavorare a maglia, fare l'uncinetto, guardare un aquilone rosso o giocare ai giochi da tavolo Escape Room, finché lo stato cognitivo della giornata lo consente.

Questi cambiamenti sistematici nella vita di tutti i giorni sono importanti quanto trovare nel proprio ambiente persone che ci rafforzano e su cui possiamo contare. Per Isabella, è il marito a darle questo sostegno. La gratitudine per il suo aiuto le ricorda, nei giorni bui, che vuole essere forte non solo per se stessa, ma anche per lui, e che vale la pena raccogliere ogni giorno nuovo coraggio per affrontare il Long COVID.

L’anonimato da Altea
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