Con fiducia e gratitudine contro il Long COVID e la sclerosi multipla

Con fiducia e gratitudine contro il Long COVID e la sclerosi multipla

Né la sclerosi multipla né il Long COVID possono impedire a Natascha Brüstle (34 anni) di godersi la vita. Nonostante la malattia, questa giovane donna amante del divertimento emana un coraggio e una soddisfazione indescrivibili.

Era l'autunno del 2012 quando Natascha Brüstle notò per la prima volta degli strani sintomi: sentiva spesso le gambe intorpidite e le girava rapidamente la testa. Il suo medico di famiglia non era stato in grado di valutare direttamente i sintomi descritti; fusolo nel febbraio 2013, quando Natascha ebbe un attacco improvviso durante una visita dal suo medico, che egli maturò un sospetto concreto, che venne poi confermato al pronto soccorso neurologico. Due giorni dopo, la diagnosi fu chiara: sclerosi multipla (SM). Per la studentessa insegnante, che stava per sostenere l'esame di Stato, crollò il mondo.

Il percorso di cura della sclerosi multipla

Gli anni successivi furono segnati dalla ricerca di una terapia adeguata. La classica terapia di prima linea con glatiramer acetato (Copaxone®) non ebbe quasi alcun effetto, poiché la SM di Natascha era particolarmente grave. Dopo una serie di battute d'arresto dovute all'intolleranza ai farmaci, nel gennaio 2019 Natascha ha finalmente trovato una terapia adeguata con ocrelizumab (Ocrevus®). Il farmaco riduce l'attività della SM al punto tale da non avere più ricadute.

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La fede dà a Natascha molta fiducia.

A causa del suo sistema immunitario soppresso dai farmaci, Natascha è stata vaccinata contro il Corona virus fin dall'inizio (3 volte) e ha ricevuto l'ultima vaccinazione nel dicembre 2021. Ha tollerato bene le vaccinazioni e ha potuto portare avanti il suo trattamento della SM senza interruzioni fino al febbraio 2022.

Nel marzo 2022 però, Natasha viene infettata dalla SARS-CoV-2. Inizialmente accusa una tosse irritante e persistente, ma dopo settimane senza ripresa le viene diagnosticata una bronchite. Una tomografia computerizzata (TC) effettuata nel giugno 2022 ha poi dimostrato che si trattava di una diagnosi errata: il polmone era molto più danneggiato che in una normale bronchite. Avendo contratto in realtà una grave polmonite, si mise in malattia per 8 settimane. Ad agosto iniziò il reinserimento, essendo le sue condizioni di salute generalmente buone. Tuttavia, i suoi polmoni continuavano a causarle notevoli problemi, e purtroppo non sempre riceveva dal medico il sostegno sperato. Infatti, non le venivano consigliati né esercizi di respirazione né farmaci per aumentare la funzionalità polmonare. Data la grave compromissione dei polmoni, l'imminente infusione di Ocrevus® nell'agosto 2022 fu rinviata.

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Nel 2017 Natasha si è procurata un cavallo, che da allora l'ha accompagnata in ogni momento.

Da quando è stata colpita da Long COVID, Natascha risulta più suscettibile ad altre infezioni.

Nel settembre 2022, Natascha notò sintomi simili a quelli già sperimentati qualche mese prima durante il COVID-19. Dopo qualche giorno, un test confermò infatti una nuova infezione da SARS-CoV-2. L'infezione acuta era chiaramente visibile anche dalla TAC, eseguita allora per valutare la compromissione dei polmoni a causa della prima infezione. Anche in questo caso, Natasha ha lottato duramente contro i sintomi dell'infezione acuta. Nei mesi successivi emerse che il suo sistema immunitario e soprattutto i suoi polmoni erano notevolmente indeboliti. Ad oggi, è ancora molto suscettibile ai raffreddori, che di solito si accompagnano ad una forte tosse irritante placabile solo con un trattamento a base del potente farmaco codeina. Un vantaggio della tosse: attraverso un allenamento addominale involontario, ha perso 20 kg in pochissimo tempo, la dieta più efficace di sempre, commenta Natascha.

Nonostante le infezioni ricorrenti, Natascha è riuscita a rispettare l'appuntamento per la prossima infusione di Ocrevus® prevista per gennaio 2023. Una risonanza magnetica effettuata in aprile non ha evidenziato cambiamenti nella sclerosi multipla, nonostante l’interruzione della terapia per metà anno.

 "Il mio cavallo non è solo un sostegno emotivo per me, ma allena anche il mio equilibrio".

A causa della sua precedente malattia, Natasha conosceva già alcuni dei sintomi comuni al Long COVID. Per esempio, la sua stanchezza non era più pronunciata di prima.  Dopo tutto, aveva imparato già negli anni precedenti ad ascoltare bene il suo corpo e a concedersi molto riposo. Vorrebbe incoraggiare altri malati a non perdere mai la gioia di vivere. Questo include anche fare solo ciò che si ha voglia di fare, senza orientarsi troppo in base alle aspettative degli altri. Non bisogna mai perdere l'ottimismo, nonostante la fatica e le estenuanti battaglie con le compagnie di assicurazione. Per Natascha è naturale guardare alla propria situazione con una sana dose di autoironia: Bisogna prendere tutto nella vita con una risata!

Nonostante lo stress e le fatiche della SM e del Long COVID, Natascha non ha mai perso il coraggio. La sua fede e soprattutto il suo cavallo le hanno sempre dato forza. Quest'ultimo non solo le conferisce stabilità psicologica, ma l'equitazione allena anche l'equilibrio, contrastando così le menomazioni causate dalla SM. Per Natascha, anche il suo lavoro di infermiera specializzata in cure per persone con disabilità è appagante. Quando si possono aiutare altre persone, si riceve molto in cambio". È grata per ciascun giorno in cui le sue gambe, il suo corpo e il suo cervello funzionano come dovrebbero e può godere della bellezza della natura, della pace e della tranquillità, del giardinaggio e della gioia di trascorrere ore con il suo cavallo.

Protezione delle persone immunocompromesse
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