C'est à l'automne 2012 que Natascha Brüstle a remarqué pour la première fois des symptômes étranges : ses jambes lui semblaient souvent engourdies et elle avait rapidement des vertiges. Son médecin de famille n'a pas pu évaluer directement les symptômes décrits - ce n'est que lorsque Natascha a été victime d'une crise par hasard lors d'une visite chez son médecin en février 2013 que celui-ci a eu des soupçons concrets, qui ont été confirmés aux urgences neurologiques. Deux jours plus tard, le diagnostic était clair : sclérose en plaques (SEP). Pour l'étudiante en éducation spécialisée , qui était sur le point de passer son examen d'État, le monde s'est effondré.
Évolution du traitement de la sclérose en plaques
Les années suivantes ont été marquées par la recherche d'un traitement approprié. Le traitement classique de première ligne à l'acétate de glatiramère (Copaxone®) n'a guère eu d'effet, car la SEP était particulièrement prononcée chez Natascha. Après quelques revers dus à des intolérances médicamenteuses, Natascha a finalement trouvé un traitement adapté en janvier 2019 avec l'ocrelizumab (Ocrevus®). Le médicament réduit l'activité de sa SEP à tel point qu'elle n'a plus eu de poussées depuis.
La foi donne beaucoup d'assurance à Natascha.
Comme le système immunitaire de Natascha est supprimé (déprimé) en raison de ses médicaments, elle a été vaccinée très tôt contre le COVID-19 (3 fois) et a reçu son dernier vaccin en décembre 2021. Elle avait bien supporté les vaccins et son traitement contre la SEP a pu être poursuivi sans interruption jusqu'en février 2022.
En mars 2022, Natascha a été infectée par le SARS-CoV-2. Elle a d'abord présenté une toux d'irritation persistante et, comme ses poumons ne se sont pas rétablis pendant des semaines, une bronchite a été diagnostiquée. En juin 2022, un examen tomodensitométrique (TDM) a révélé qu'il s'agissait d'une erreur de diagnostic : les poumons étaient nettement plus touchés que dans le cas d'une bronchite non compliquée. Elle avait contracté une grave pneumonie et a été mise en arrêt maladie pendant huit semaines. En août, elle a commencé sa réintégration et, bien que son état général était bon, ses poumons continuaient à lui poser de sérieux problèmes. Malheureusement, elle n'a pas toujours reçu le soutien espéré de la part de son médecin, qui ne lui a pas recommandé d'exercices respiratoires ni de médicaments pour augmenter sa fonction pulmonaire. En raison de la détérioration de ses poumons, la perfusion d'Ocrevus® contre la SEP prévue en août 2022 a été reportée.
En 2017, Natascha s'offre un cheval qui l'accompagne dans tous ses déplacements.
Depuis qu'elle souffre du Long COVID, Natascha est nettement plus sensible aux autres infections.
En septembre 2022, Natascha a ressenti des symptômes comparables à ceux qu'elle avait éprouvés lors de sa maladie du COVID-19 quelques mois auparavant. Quelques jours plus tard, un test a confirmé une nouvelle infection par le SARS-CoV-2. L'infection aiguë était également clairement visible sur le scanner, qui avait été réalisé par hasard à la même période pour évaluer l'atteinte des poumons due à la première infection. Une fois de plus, Natascha a dû se battre avec les symptômes de l'infection aiguë. Au cours des mois suivants, son système immunitaire et surtout ses poumons se sont avérés nettement affaiblis. Elle est toujours très sensible aux rhumes, qui s'accompagnent généralement d'une forte toux irritante, qui ne peut être calmée que par un traitement à la codéine, un médicament puissant. Un avantage de la toux : grâce à l'entraînement involontaire des muscles abdominaux, elle a tout de même perdu 20 kg en très peu de temps, le régime le plus efficace qui soit, plaisante Natascha.
Malgré les infections récurrentes, Natascha a pu se rendre en janvier 2023 au rendez-vous pour sa perfusion d'Ocrevus® suivante. Une IRM réalisée en avril n'a révélé aucune modification de la sclérose en plaques, bien que le traitement ait dû être interrompu pendant six mois.
"Mon cheval n'est pas seulement un soutien émotionnel pour moi, il entraîne aussi mon équilibre".
En raison de la maladie antérieure de Natascha, elle était déjà familiarisée avec certains symptômes fréquemment rencontrés dans le cas du Long COVID. Par exemple, sa fatigue n'était pas plus prononcée qu'auparavant. Ce n'est guère surprenant, car elle a appris au cours des années précédentes à bien écouter son corps et à s'accorder beaucoup de repos. Elle aimerait encourager les autres personnes concernées à ne jamais perdre la joie de vivre. Cela implique aussi de ne faire que ce dont on a vraiment envie, sans trop s'orienter sur les attentes des autres. Il ne faut jamais perdre son optimisme, même si la fatigue et les combats avec les assurances sont épuisants. Pour Natascha, il va de soi qu'il faut parfois considérer sa propre situation avec une saine dose d'autodérision : dans la vie avec le sourire, il faut tout prendre !
Malgré les épreuves que la SEP et le Long COVID impliquent, Natascha n'a jamais perdu courage. Sa foi et surtout son cheval lui ont toujours donné de la force. Ce dernier lui apporte non seulement une stabilité psychique, mais l'équitation lui permet également d'exercer son sens de l’équilibre et de lutter contre les effets négatifs de la SEP. Son activité d'éducatrice spécialisée auprès de personnes handicapées est également gratifiante pour Natascha. Le fait de pouvoir aider d'autres personnes nous apporte beaucoup en retour. Elle est reconnaissante pour chaque jour où ses jambes, son corps et son cerveau fonctionnent comme ils le devraient et où elle peut apprécier la beauté de la nature, le calme du jardinage et la joie des heures passées avec son cheval.
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