Leggi qui la prima parte.
Il sostegno intorno a Monika è tangibile, le persone che la circondano sono interessate e pazienti. Tuttavia, Monika a volte non è sicura di essere compresa e che le persone credano davvero alla sua malattia. Quando ha forza fisica, è attiva e sta all'aperto. I momenti di stanchezza e di debolezza avvengono a casa e non sono visibili. Il compagno Jahn, suo più grande sostegno, svolge un ruolo fondamentale nella sua fase di recupero. Desidera ringraziarlo dal profondo del cuore.
Talvolta, Monika spera che nessuno le chieda come sta. Non sempre ha la forza o la voglia di parlare della sua condizione. A volte dice semplicemente: "Sì, oggi sto abbastanza bene".
Il credo di Monika: Lasciare le piume, far crescere le piume! (Fonte: LAROUXLA photoblog)
A volte Monika teme di non riuscire a guarire completamente. In generale, teme che i malati vengano dimenticati, dato che finora il Long COVID e la fatica in particolare sono state difficilmente misurabili. Un nuovo studio di Zurigo, che potrebbe aver trovato dei biomarcatori nel sangue per diagnosticare il Long COVID, le dà speranza. Spera che la ricerca sulla ME/CFS riceva anche maggiori finanziamenti e attenzione da parte dei politici. Una diagnosi misurabile potrebbe anche aiutare a migliorare le prestazioni dell'AI.
Solo chi ha vissuto in prima persona l'esperienza del Long COVID o della fatica sa come mi sento.
Preoccupazioni finanziarie e un reclamo contro l'assicurazione per l'invalidità (IV)
La situazione professionale e finanziaria di Monika si rivela un ulteriore ostacolo. Nel limbo tra malattia e salute, fatica a trovare la sua strada. Disoccupata e alla ricerca di un nuovo lavoro part-time nel settore sociale, Monika ha incontrato la resistenza dell'AI. Al momento, Monika ha urgentemente bisogno di misure di reinserimento professionale sotto forma di formazione di recupero. Tuttavia, la sua domanda di sussidi è stata respinta. Il Servizio medico regionale (RAD) l'ha giudicata completamente guarita.
Dopo aver ricevuto la prima decisione preliminare negativa da parte dell'AI, Monika ha avuto 30 giorni di tempo per presentare un'obiezione. Successivamente ha ricevuto una decisione negativa con la stessa scadenza. A Monika è stato consigliato di rivolgersi a un avvocato. Ha contattato un avvocato specializzato in diritto delle assicurazioni sociali. Fortunatamente, aveva un'assicurazione per la tutela legale nell'ambito della sua assicurazione sanitaria integrativa.
L'avvocato ha redatto per suo conto la prima obiezione e infine la denuncia. Questo processo si svolga prevedibilmente per lettera e Monika non dovrà probabilmente comparire in tribunale. Tuttavia, è possibile che venga condotta una valutazione (Gutachten) con lei di persona. Non sa quanto tempo ci vorrà prima che venga presa una decisione. Tuttavia, raccomanda vivamente a chi si trova nella sua situazione di richiedere l'assicurazione per le spese legali e di trovare un avvocato specializzato, poiché ritiene che senza un avvocato le persone interessate non abbiano alcuna possibilità di impugnare le decisioni dell'AI e quindi di ottenere i propri diritti.
Fonte: LAROUXLA photoblog
Momenti di gioia
Nonostante le sfide, ci sono momenti di gioia, piccole cose che rendono Monika felice. Come la sensazione di forza in una giornata dove si cucina per gli ospiti, o semplicemente trascorrere una domenica mattina sul monte Gurten di Berna, coperto di neve.
Dopo la malattia, provo sentimenti di gratitudine molto più forti.
Il suo percorso di recupero è stato individuale e difficile. La cura di sé, l'accettazione della rabbia e del dolore e l'aiuto terapeutico sono stati componenti fondamentali. Non vuole dare consigli generali ad altri malati, perché la malattia è individuale. Descrive invece ciò che l'ha aiutata: l'accettazione della situazione, una grande cura di sé e l'apprezzamento dei piccoli passi. Stabilire le priorità, liberarsi dei vecchi fardelli e cercare sostegno: queste sono le sue lezioni sulla strada verso la guarigione. "Se possibile, chiedete un aiuto psicoterapeutico, parlate del vostro stato d'animo e fate documentare la vostra guarigione dai medici", aggiunge.
In futuro, Monika intende utilizzare la sua esperienza per aiutare altre persone colpite da Long COVID. Potrebbe immaginarlo sotto forma di gruppo di auto-aiuto o di consulenza, visto che le vengono già chiesti sempre più consigli sul suo sito web. Quest'anno una mostra fotografica simboleggerà il suo percorso personale e la lotta contro l'oblio delle persone affette dalla malattia. A partire dal suo diario Long COVID (Diario LoCo), il suo cosmo LoCo sarà reso accessibile al pubblico in una mostra fotografica. Attualmente sta cercando di trovare un luogo adatto e di raccogliere fondi. La mostra sarà dedicata a tutte le persone colpite da Long COVID.
Ringraziamo Monika per questa intervista, le auguriamo il meglio per il futuro e attendiamo con ansia la sua mostra fotografica. Copie delle foto di Monika possono essere acquistate nel suo shop online.
Nota dell'editrice:
Dopo la nostra intervista, il ricorso di Monika contro la IV è stato accolto e riceverà misure di reintegrazione professionale.
